Hallo

Ich heisse Summer Lou und bin am 18. Mai 2011 wie ein Wirbelwind auf die Welt gekommen. Leider muss ich euch mitteilen, dass dies meine einzige Wirbelsturmaktion in meinem Leben war. 

Ich kann weder laufen noch sprechen noch selbständig essen. Meine Hände kann ich nicht so steuern, wie ich gerne möchte. Dies wird mit grösster Wahrscheinlichkeit auch in Zukunft so bleiben, ausser eine Fördermassnahme erzielt in dieser Hinsicht einen gewissen Erfolg. Ich bekomme aber alles mit, was um mich herum passiert und verstehe, was man mir sagt. Ich brauche einfach ein wenig länger, um auf meine Weise zu reagieren.

Mit meinen Augen erzähle ich, wie es mir geht.

Ich bin eine Kämpferin, ein fröhliches aufgestelltes Mädchen – halt ein Sonnenschein. Mit meinem Lachen überstrahle ich unsere Sorgen und Ängste, die dieser Gendefekt mit sich bringt. Denn das Rett-Syndrom ist unberechenbar – wir wissen nicht, was noch alles auf mich und meine Familie zukommt. Ich werde mein ganzes Leben lang auf menschliche Hilfe angewiesen sein.

Stetige Förderung und zielgerechte Therapien sind sehr wichtige Bestandteile für meine Entwicklung. Meine Fortschritte sind klein, aber oho!

Aufgeben ist keine Option, wir haben noch so Vieles vor…

Dankeschööön für deine Zeit!

Eure Summer Lou