Meine Geschichte

Ich bin am 18. Mai 2011 wie ein Wirbelwind auf die Welt gekommen. Mama und Papa waren sehr glücklich, ihre dritte Prinzessin gesund in ihren Armen zu halten. Sie hatten eine grosse  Freude mit mir, da ich ein sehr ruhiges und zufriedenes Mädchen war.

Nach einem halben Jahr fanden sie das nicht mehr so lustig, denn immer mehr wurde ersichtlich, dass ich mich langsamer entwickelte, wie meine beiden älteren Schwestern. Ich konnte lange nicht sitzen, stehen und laufen ging schon gar nicht. Mit 1 1/2 Jahren gelang es mir endlich Mama & Papa zu sagen, aber leider nur für kurze Zeit. Dann begann meine Phase von Schreianfällen und meine Worte verstummten wieder. Ich habe begonnen Handstereotypien zu entwickeln. Meine Hände konnte ich nicht mehr so steuern wie ich gerne wollte. Meine Blicke wurden teilnahmslos, ich starrte ins Leere – war wie in einer anderen Welt. Für Mama & Papa war es sehr schlimm mitansehen zu müssen, wie ich mich mehr und mehr verschloss und meine vorhandenen Fähigkeiten immer mehr verlor. Keiner wusste was los war und ein Marathon an Untersuchungen begann.

Mit 3 1/2 Jahren wurde bei mir mittels Gentest das Rett-Syndrom diagnostiziert. Meine Eltern hatten noch nie etwas von diesem Gendefekt gehört. Für uns war es absolutes Neuland und eine lebensverändernde Situation, die erstmal verarbeitet werden musste. Es war ein Schock für die ganze Familie – Vorstellungen, Wünsche, Träume zerplatzten wie Seifenblasen…

Aber wir sind eine super tolle Familie und lassen uns nicht unterkriegen. Meine beiden grossen Schwestern sind die Besten. Beiden ist sehr wichtig, dass ich überall dabei bin wo es möglich ist. Sie kümmern sich liebevoll um mich, tollen mit mir herum, lesen mir vor, tanzen, zeichnen, hören Musik mit mir usw. Kuscheln ist Ehrensache, das geniessen wir besonders. Ich schaue ihnen sehr gerne bei Allmöglichem zu und bin natürlich auch eine unglaublich  gute Zuhörerin.

Fördermassnahmen und Therapien sind sehr wichtig für mich. So habe ich schon früh mit Physio- und Reittherapie begonnen. Ich habe auch einen Sprachcomputer, der heisst Tobii, den ich mit meinen Augen steuern kann. So lerne ich zu kommunizieren.

Mit 4 Jahren kam ich in den Kindergarten ins HPZ (Heilpädagogisches Zentrum, Schaan). Zu dieser Zeit habe ich angefangen mich wieder etwas zu öffnen, nahm wieder mit Blicken am Geschehen teil. Ich war stolz eine Kindergärtnerin zu sein.

Mittlerweile gehe ich in die 2. Klasse im HPZ. Ich gehe echt gerne zur Schule, dort kann ich mit meinem Tobii im Morgenkreis erzählen, was ich erlebt habe, bekomme verschiedene Therapien, werde gefördert, kann Ämtchen übernehmen, bastle, gehe schwimmen, turnen, lerne das ABC etc. natürlich alles mit Hilfe.

Die beiden Delphintherapien in Curacao (Karibik) waren superklasse. Ich war stets mit vollem Einsatz dabei und habe sichtliche Fortschritte erzielt. Besonders meine Aufmerksamkeit sowie mein Blickkontakt haben sich wirklich sehr stark verbessert. Mit meinem Strahlen zeigte ich Mama und Papa wie gut mir die Zeit mit meinem Delphin Kanoa tat und mit wieviel Begeisterung ich dabei war. Das war echt wunderschön.

Ich habe aber auch nicht so gute Momente. Dann fange ich an zu weinen. Für meine Eltern ist das nicht einfach, denn nicht zu wissen, was mit mir los ist, macht sie traurig. Meine Handstereotypien sind echt nervend, denn sie verhindern mir, meine Hände so zu brauchen wie ich gerne will. Da ich ständig in meiner Stereotypie drinnen bin, ist eine Fehlhaltung an meinem Rücken leider schon ersichtlich und eine beginnende Skoliose (Fehlstellung der Wirbelsäule) ist nicht mehr weit entfernt.

In meiner Freizeit bin ich gerne draussen. Schaukeln finde ich besonders toll, da kann ich die Seele baumeln lassen und den Wind in meinem Gesicht spüren. Auch Regen mag ich sehr gerne, da lache ich meistens, wenn die Regentropfen mich auf meiner Haut kitzeln. Im Winter bin ich sehr gerne in Malbun. Papa und ich sind oft mit meinem Dualski unterwegs – ich liebe es die Pisten runter zu flitzen und bin sowas von fasziniert, wenn die weichen Schneeflocken mein Gesicht sanft berühren. Das ist einfach zauberhaft.